Sambata a fost marcata si in Romania ziua autismului. NU m-am deranjat sa aflu nici macar denumirea exacta a “sarbatorii” (se pare ca era mondiala ziua) intrucat stiu prea bine de la pacientii mei ce inseamna sa fii in Romania parintele unui copil cu autism. Probabil partea “cea mai nesemnificativa” din problema este a diagnosticului, ulterior acesti copii sunt aproape abandonati de stat si daca societatea civila nu ar ajuta in cazurile punctuale in care se solicita acest ajutor, ar fi abandonati de toata lumea. Autismul nu este un”retard”, nu este o ciudatenie, este o boala ca toate celalate dar care impiedica acel copil sa socializeze normal. Unii sunt mai norocosi si dupa ani de terapie si multi BANI ajung sa fie integrati, cat de cat in societate. Altii, cum e cazul lui Mihai (aveti aici linkul catre pagina pe care parintii lui o administreaza) raman probabil toata viata non verbali si odata cu adolescenta apar alte situatii din ce in ce mai dificile. Mihai are momente de autoviolenta, care in ultima luna au determinat familia sa il spitalizeze pentru a putea fi sedat si linistit. Nimeni nu stie drama fiecaruia din casa, dar daca tot scriem despre asta poate ar trebui sa si facem ceva. Noi si cei care ne conduc.
………………………………
Vreo 10 ani in urma in spitalul in care eram rezidenta venise din Anglia o mama cu un nou nascut. Fusese diagnosticat post partum cu infectie intrauterina cu CMV (citomegalovirus), iar urmarile in dezvoltarea lui neuro-motorie erau imense. Mama plecase de la Londra pentru ca “nu i se face nimic acolo”, se considera faptul ca se cunosc prea bine consecintele unei infectii cu CMV in timpul sarcinii si nu erau necesare investigatii suplimentare. Peste un an, cu pauze mici, a stat mama internata prin spitalele romanesti: de la genetica la endocrinologie, de la neurologie pana la pediatrie , de unde inevitabil mai inhata virozele pe care le prindea, desi izolat si bine ingrijit, de la imagistica cerebrala la ecografii si analize repetate. Dupa ce implicarea medicala de aici a fost mai multa decat orice ar fi primit dincolo, mama a decis sa plece inapoi. De ce? Pentru ca acolo partea de urmarire, de kinetoterapie, de gimnastica in apa, scaun cu rotile, ajutor social, terapie prin joaca, terapie pentru limbaj, toate acestea existau si erau foarte bine puse la punct. Suna EGOIST si imi dau seama de asta, dar UK pare ca stie mai bine sa conserve resursele pentru ceea ce se poate face CONCRET intr-un asemenea caz, concret in sensul a ceva ce ce ii foloseste pe termen lung copilului. Romania a cheltuit resurse imense pentru investigarea acestui copil, cu succes limitat (asemenea tragedii nu au neaparat cea mai fericita rezolvare), familia simte ca s-a facut si a facut tot ceea ce tinea de ei pentru a imbunati viitorului copilului (acest aspect oferind un comfort emotional esential parintilor), dar dupa ce toate acestea s-au terminat NIMIC altceva coerent nu mai primeste.
Orice carucior, orice grad de handicap, pana mai deunazi reinoit anual (??-diagnosticele acestea NU se imbunatatesc si daca se intampla resursele FINANCIARE care rezulta din incadrarea intr-un grad de handicap sunt oricum FOARTE MICI), orice kinetoterapie sunt LIMITATE, necesita multe hartii, dosare, prezentari la psihiatru, neurolog etc, carora si lor li se ocupa TIMPUL (cea mai pretioasa resursa a zilelor noastre) cu un caz cronic al carui viitor nu il pot schimba prin acel consult si care are nevoie de RESURSE MATERIALE pentru terapii comportamentale sau fizice.
Nu exista niciun centru de stat INTEGRAT care sa ofere acestor copii tot ce au nevoie PENTRU TIMPUL NECESAR. Exista centre pe langa spitalele mari, dar totul se limiteaza la un numar de sedinte de kinetoterapie pe luna, la un anumit interval, exista poate un psiholog pentru toti copiii, eventual cativa kinetoterapeuti, un psihiatru. Nu exista niciun centru de stat pentru copiii care au nevoie de ingrijire permanenta, cei violenti care ar avea nevoie de medic in jurul lor, cei cu care familia la un moment dat nu mai face fata. Spitalizarile sunt limitate in aceste cazuri disperate si dupa 2-3 saptamani ei merg in familii unde de obicei dramele continua. Nu sunt multe astfel de cazuri, cum e cel al lui Mihai, dar ele sunt dramatice si transforma familia intr-un “spital” permanent. Pe pagina lui Mihai apare uneori amintit si fratele lui. Sunt 2 baieti, asa cum am si eu si nu as vrea sa stiu/ sau TREBUIE sa stiu, eu, voi si mai ales cine poate schimba ceva ce este in sufletul adolescentului care poate nu doarme nopti cand Mihai se loveste si are insomnii, care nu are parte de aceeasi atentie din partea parintilor pentru ca Mihai este cel care are nevoie de atentia lor, care traieste asemenea situatii inca din prima copilarie. Exista multe asociatii care se straduiesc sa ajute prin donatii, parintii aduna banii din impozite prin diverse forme juridice pana …obosesc, dar prea putine de la stat. Tot ceea ce obtin acest parinti o fac prin efortul propriu cu BANI GREI. Iar cei care nu dispun de aceste resurse nu au practic sansa unui progres cu acelasi potential ca un alt copil care face terapie sustinut. Pentru ca cei cu autism au nevoie de terapii zilnice, marea lor majoritate 8 ore pe zi cu pauza de somn si masa, 5 zile din 7.
Sa mai amintim parintii acestor copii? M-am concentrat ani de zile sa cresc atentia si nivelul de suspiciune de cat mai devreme, a mea- pediatru care examineaza copii si a celor care citesc ceea ce scriu. Pentru ca un DIAGNOSTIC PRECOCE duce la un viitor mai bun. Nu intotdeauna- cazul lui Mihai de autism profund este ravasitor. Dar in multe cazuri. Asa ca azi va scriu si va cer sa ajunga dorintele noastre acolo unde trebuie. De ani de zile am avut suspiciuni de diagnostic nenumarate. O mare parte s-au confirmat, desi uneori parintii au disparut o perioada de timp, in negare, pana la confirmare. Si o sa le amintesc prenumele copiilor pentru ca ii stiu pe mai toti, le stiu lupta: Victor si Victoras, Rafael, Denis, Maria, Andrei. Si altii. Dupa 15 ani de pediatrie sa ai suspiciunea unui diagnostic a ajuns sa fie partea cea mai usoara. Greul incepe abia apoi.
Prietenul cel mai bun al lui Vladut din ultimii doi ani de pandemie este Mihnea, un copil cu nevoie speciale, care are in diagnosticul lui complex genetic si note autistice. Am sa va las scris mesajul mamei lui de acum o saptamana si cu asta voi incheia, in speranta ca ma veti ajuta ca acest manifest pentru ca in si Romania copiii cu autism (si NU NUMAI) sa nu mai fie ABANDONATI dincolo de diagnostic. Articolul meu trebuie sa ajunga unde trebuie. Sau la CINE TREBUIE- indiferent ca vorbim de PARINTI, de MINISTER sau de GUVERN, de EDUCATORI, de INVATOARI sau de DIRECTORI de scoli si gradinite.
” E singurul copil care il cauta pe Mihnea si suntem recunoscatori”
DE CE?
PS: mai puteti citi despre autismul copiilor dependenti de ecrane AICI
despre suspiciunea de diagnostic
despre ce sa faci daca un copil nu vorbeste la timp (dincolo de eternul si PARTIAL GRESITUL “ritmul fiecaruia este diferit”)
Leave a Reply
Be the First to Comment!