Mai mult mamica decat pediatru (partea a doua…)

In cateva zile blogul meu implineste 9 ani. Acum 9 ani scriam asa cum simteam, avand impresia ca probabil ma vor citi sotul meu si cativa prieteni. Acum 9 ani am scris, cu mintea, sufletul, tehnica scrisului de atunci acest text. Incepe asa si va rog sa il deschideti in alt tab si sa va intoarceti aici, sa cititi si continuarea. Va rog sa nu o faceti pentru mine, am ales special sa ma intorc la aceasta poveste, intiparita in blogul meu de acum 9 ani si scrisa asa cum am simtit-o atunci cand nu exista nicio SPERANTA. Nimic. Zero absolut…

“Azi e ajunul..Ajunului si sunt de garda. As fi vrut initial sa-mi gasesc cateva momente libere si sa va povestesc ceva dragut, gen despre biberoane sau cum sa alaptam.
Acum insa sunt napadita de un caz ingrozitor de trist pe care-l pastoreste spitalul unde lucrez de aproximativ 4 luni. O fetita de nici 6 luni cu ochii vii, albastri incastrati intr-un corp moale ca o carpa, care respira cu dificultate.O mama si o bunica distruse langa ea pt ca acest copil moare.Nu azi cel mai probabil, dar candva in viitorul apropiat. Copilul acesta a aparut pe lume intr-o familie de tineri ca noi toti.. Are hainute de calitate pe ea, are hainute pe care fetitele voastre le poarta …hainutele acelea dragute pe care scrie “grain de blu”. Are cele mai scumpe jucarii de pe piata si cele mai dragute paturici.

Are langa ea o mama ingrozitor de trista…continuarea

Nici trei zile mai tarziu am scris acest text:

“In viata vin momente pe care orice ai face raman de referinta si nu le uiti. Imi amintesc de Love story sau Toamna in New York cu placerea unor filme cum poate nu se vor mai face si cu durerea unor subiecte pe care nu vreau sa le rememorez. Si totusi sunt de referinta nu? Imi amintesc de fiecare data bradul facut de Richard Gere si durerea iubirii aceleia care se sfarsea tragic…..

Pana la urma a existat un brad. Am scris aici despre un brad dorit. A fost nasterea Domnului si primul si singurul Craciun, ca apoi, pe 26 dimineata la 9.10 Ioana  sa plece si sa stopeze un calvar al asteptarii si sa continue o odisee a durerii parintilor si bunicilor ei. In garda mea de maine salonul 1 din terapie va fi gol.

Si roata vietii merge inainte.” Era anul de gratie 2010, decembrie, de Craciun.

…………………………………………………………………………………………………………………………………………………

Cu totii cred ca am citit in ultimele zile povestea lui Robert Grabazei. Robert este un baietel nascut cu 2 luni si jumatate in urma si diagnosticat destul de rapid cu amiotrofie spinala de tip I. Sper sa fi inteles cum e cu boala asta a lui: copiii acestia mor SUFOCATI, pentru ca musculatura lor nu functioneaza corect. Creierul insa da. Ei sunt perfect integri emotional, inteleg, zambesc, ganguresc, rad, plang… Scria mama lui intr-o postare preluata de mai tot internetul despre cum incearca sa stranga bani si sa acceseze prima terapie genica din lume creata si aprobata de FDA in 2019 pentru tratamentul acestei boli mortale.  Pe intelesul tuturor a scris mama lui Robert (ceva modificari medicale am adaugat eu): la pacienții cu AMS lipsește o proteină numită proteina pentru „supraviețuirea neuronului motor”. Proteina SMN este CODIFICATA din două gene, SMN1 și SMN2. Pacienții cu AMS au lipsa de gena SMN1, dar posedă gena SMN2, care produce în cea mare parte o proteină SMN scurtă, care nu acționează la fel de bine ca o proteină cu lungime completă( aproximativ 10% din cat produce SMN1)
Spinraza (acesta este un medicament tot nou, despre care puteti citi aici, care in 2019 a patruns in maxim 40 tari din lume printre care si Romania si care se face, mai nou inteleg complet gratuit si la noi) permite genei SMN2 să producă proteina cu lungime completă, capabilă să acționeze normal. Aceasta înlocuiește partial proteina lipsă, ameliorând astfel simptomele bolii. Intelegeti va rog ca acest medicament NU VINDECA, dar se asteapta progrese, incetiniri ale bolii si nu stiu daca ….simtiti ca din 40 (patruzeci) de tari ale lumii la noi in tara exista, se face, clinicile de neurologie ale spitalului Gomoiu, Obregia si Robanescu fac acest tratament din vara acestui an.

Zolgensma spre deosebire, introduce o copie funcționala a genei SMN1 în organism, tratamentul determinand rezultate fără precedent în evoluția bolii, in cele două studii care au condus la aprobarea FDA. Producatorii medicamentului au un site, unde sunt prezentate cateva dintre povestile de succes ale copiilor tratati cu zolgensma. Pentru un om care, rezident fiind a vazut si nu a uitat NICIODATA cum arata si mai ales cum moare un copil cu amiotrofie spinala tip 1 existenta acestor medicamente in 9 ani de la primul caz intalnit este un miracol al medicinei. Povestea lui Evelin, fetita de 3 ani a carei sora a murit in 2010 diagnosticata cu aceeasi maladie si care in filmuletele de prezentare ale (repet)producatorilor Zolgensma pedaleaza este dincolo de orice cuvinte. Inteleg ca cei doi parinti au acceptat IMEDIAT introducerea copilului in studiu (ei au beneficiat de medicament din etapa de teste, tocmai pentru ca stiau, din experienta ca un copil cu acesta boala MOARE SIGUR…)

Robert are nevoie de o singura injectie. O singura injectie din cel mai scump medicament din lume, listat azi, conform wikipedia asa: “it carries a list price of US$2.125 million per treatment, making it the most expensive medication in the world as of 2019. In its first four months of sales US$160 million of medical was sold” Sper din tot sufletul sa obtina si posibilitatea platii prin SMS si sa ii oferim cat mai REPEDE (notiunea timp este VITALA) posibilitatea de a ajunge in SUA (medicamentul este in curs de aprobare in UE si Japonia).

Ce puteti face pana atunci:

Paypal: irina.grabazei@gmail.com
Revolut: +40742562951
Cont ING Romania: RO74INGB0000999905441861
Nume: Irina Grabazei
Cont MAIB Moldova: MD30AG000000022593763260
Nume: Grabazei Irina Grabazei
Nr card: 4356960063220989

………………………………………………………………………………………………………………………………………………….

Este dincolo de orice cuvinte ce as mai putea adauga. DONATI!


  •  
  •  
  •  
  •  

Leave a Reply

Be the First to Comment!

avatar
  Subscribe  
Notify of