Cand autismul ne fura copiii

Am mai scris despre autism. Si poate ca nu e de asteptat de la un pediatru, mai ales unul care a “nimerit” ca si rezident stagiul de psihiatrie infantila in decembrie,  cand numai chef de spital nu aveam …era sa nu-mi primesc nota atunci, pentru lipsa de chef aratata :), deh ale tineretii valuri.

…prima amintire despre autism o am legata de verisoara mea, psiholog. Candva in epoca de piatra, acum in jur de 15 ani,  cand un medic care o examina a intrebat-o ce meserie are si o compatimea cum ca …cu autistii nu ai niciodata vreo satisfactie. Pentru ca nu ii vindeci. Verisoara-mea efectiv s-a innegrit de suparare si atunci, abia atunci, am ridicat ochii din …necunoasterea mea. Ce face totusi vara-mea la centrul ala zi de zi de unde vine si ne povesteste cum o mai musca vreun baietel, cum o zgarie sau cum o loveste vreo fetita? Si de unde atata inversunare in tirada care a urmat intalnirii cu medicul acela? Ce e cu copiii astia cu autism? Ce-o mai fi si asta, vreo boala infectioasa???

…urmatoarele amintiri sunt disparate. Vin in cap ca niste bucati dintr-un puzzle incomplet: un caz pe un forum, un caz la o emisiune TV, prima predare despre autism prin anul V de facultate….prima intalnire cu sectia de psihiatrie infantila pe un ger naprasnic: copii non-verbali, copii care plangeau excesiv, copii cu parinti cu ochi tristi.

…amintirea cea mai VIE este a unui copil pe a carui mama o voi considera prietena mea buna buna buna oricat praf se va pune pe anii dintre noi. Undeva intr-un sfarsit de vara, pe o banca, la mare….cand cel mic nu ma privea in ochi, nu-mi raspundea la nume si parea ca nu exista cu noi acolo. Cand prietena mea, asa cum o stiu eu, tenace, ambitioasa, isteata,  fin observator…. deja simtea ca e ceva in neregula.

Oameni buni,  autismul nu e cancer, stiu….dar pe alocuri poate fi MAI RAU…

…e o dihanie care iti ia sufletul copilului tau si il duce intr-o lume a lui, a stereotipiilor, a invartitului rotilor sau bagatului bilelor in gaurici sau a cursului apei in permanenta.

…o dihanie care iti fura bucuria de a fi mama. Pentru ca uneori NU-TI AUZI NICIOADATA propriul copil sa te strige MAMA.

…o caracatita care se rostogoleste in tot universul tau de om, care isi doreste doar un copil normal. Imperfect, dar normal emotional.

Cand prietena mea mi-a spus cu vocea in lacrimi candva, demult, la telefon, ca ar da orice sa simta ca intorcandu-se acasa copilul ii observa prezenta…am inceput sa inteleg. Sau sa simt. Si sa nu mai “ratez” diagnostice. Am inteles ca diagnosticul precoce aduce progrese. Asa am ajuns sa imi iau si-o reclamatie pe langa celebra “nota”mica de pe site 🙂 pentru un copil pe care l-am trimis la psihiatru la 13 luni.  Un an mai tarziu era diagnosticat cu autism infantil. Copilul acelor parinti eminamente a pierdut 12 luni de terapie. Am pacienti care incep terapia de la 18 luni-19 luni. Progresele sunt fabuloase. Verisoara-mea avea dreptate: TERAPIA (de care o fi ea, dar SA FIE!!!) intensa, zilnica, la inceput 4 ore x 2 pe zi, 5-7 zile din saptamana este cheia succesului.

In Romania un copil cu autism are nevoie de BANI. Psihologii care lucreaza cu ei costa, materialele pe care le folosesc costa, timpul lipsa de la serviciu al mamei costa. Nimeni nu a reusit pana acum sa inteleaga cum ca acesti oameni, lasati fiii ploii, fara sustinere materiala cand au nevoie, au mare risc sa devina o povara sociala in 20 ani fix pentru noi ceilalti. care acum ii ignoram. Si mai ales, pentru copiii nostri. Probabil ca cei cu decizia in mana cred si acum ca autismul e vreo boala contagioasa care ….se vindeca singura, de vreme ce nu e cancer.

Va cer sa va imaginati numai 10 secunde ca al vostru copil priveste  PRIN VOI,  DINCOLO DE VOI si nu stie si nu spune si nu simte ca este langa MAMA LUI.  Am auzit de ATCA prima data de la mama lui Mihai… ATCA – Asociația de Terapie Comportamentală Aplicată are doua centre de terapie unde sunt ajutati 139 copii diagnosticati cu tulburari comportamentale sau tulburare din spectrul autist.

In centrele ATCA 15 copii provin din medii defavorizate. Unii dintre ei  sunt ai nimanui, vin la terapie din orfelinate. Altii sunt adusi de mana de la sute de kilometri, indiferent de cat de aspra e vremea, schimband 3-4 mijloace de transport. Asa e Tibi! Promit sa va povestesc despre Tibi, pentru ca viata asta incalcita a facut sa …ne cunoastem, fara sa ne stim :). Stiu….(trag aer in piept si….va raman datoare).

Poarta catre Lume – este sansa catre recuperarea celor 15 copii carora ATCA le ofera pro-bono orele de terapie necesare ca sa poata trai egali cu noi ceilalti si cu copiii nostri, zi de zi. Orele de terapie, insa, sunt costisitoare – pregatirea terapeutilor, materialele, camerele de terapie, evaluarile periodice…Tibi este unul dintre ei.  

….scaunul pe care se aseaza un parinte cand primeste un diagnostic crunt e acelasi si pentru cel al carui copil are autism. Eu am inteles asta, tangential si cu propria inima. Daca puteti, doriti, simtiti…..donati si pentru ei. AICI!

S-ar putea sa te intereseze si:

Copilul meu citeste greu: are sau nu DISLEXIE?

Au fost cateva ocazii in viata de pediatru in care parinti de copii scolari isi [citeste mai mult]

Ce fac in Romania copiii cu autism dupa diagnostic?

Sambata a fost marcata si in Romania ziua autismului. NU m-am deranjat sa aflu nici [citeste mai mult]

Meningita meningococica: manifestari clinice si preventie

Boala meningococica, în special meningita meningococica, este una dintre cele mai devastatoare infecții pentru o [citeste mai mult]